Home

Ziekte van Crohn

Mijn verhaal

Fotoboek

De Rinkelbel

Gedichten

Links

Gastenboek

Onderzoeken

 

 

Het heeft toch enkele jaren geduurd eer men mij kon vertellen wat ik nu juist had. Hier volgt mijn verhaal van de eerste tekenen tot op heden. Als er iets veranderd, komt het er bij. Of als ik zin heb om te schrijven of zo....

Je leest het wel!

Medicatieoverzicht:

Sinds juli 2006 neem ik geen medicatie meer die specifiek voor Crohn is.

Een kleine hoera!!!!!

In het begin van 2002 kreeg ik plekken op mijn onderbenen. Ze zagen paarsrood en ze deden pijn als ik er op drukte. Soms kon ik geen schoenen aandoen. Een ware pest dus. Dan maar naar de huisarts. Resultaat: een zalf opsmeren en binnen een week zou het weg moeten zijn. Zogezegd zo gedaan, maar de zalf die werkte niet. Een werk voor de dermatoloog vond mijn huisarts en zo is de bal beginnen rollen.

Bij de dermatoloog aangekomen, moest ik een biopsie ondergaan. Een stukje van mijn huid ter hoogte van zo een plekje werd naar het labo opgestuurd. Dit kon zijn diagnose bevestigen: Erythema Nodosum. Een huidziekte waarbij antistoffen zich op de bloedvaten neerzetten en die plekken en pijn veroorzaken. Vanwaar de antistoffen kwamen, was een vraagteken. Dus de therapie bestond uit het nemen van cortisone. En ja hoor, de plekken verdwenen.

Dat was te vroeg gejuigd, want nog geen jaar later verschenen ze terug. Dus nog maar eens bloed laten nemen en al hetgeen erbij komt kijken, kreeg ik ook een nieuwe diagnose: cutinaire vasculitis. Wat er aan te doen? Inderdaad, Cortisone nemen en het zou wel overgaan. Met een paar kilo's extra door de cortisone verdwenen de plekken en de pijn.

Maar weer te vroeg gejubeld, eind 2003 stonden ze er weer. Maar zo koppig ik was, wilde niet weer aan de cortisone, wachtte ik tot het echt niet meer ging. Bij gevolg ik in juni 2004 een ontsteking kreeg aan mijn enkelgewricht. Ten einde raad volgde ik het advies van mijn grootmoeder op en bracht ik een bezoek aan de accupuncturist. Hij werkte vooral aan de doorstroming van mijn bloed en raadde me steunkousen aan. Dat maakte dat ik in putje zomer lekker warme kousen aanhad, maar mijn voeten niet meer zo dik waren en vooral, ik had minder pijn. Hij maakte ook de opmerking dat hetgeen ik had een immuunziekte is, en in plaats van cortisone te nemen, het eens goed zou zijn om uit te zoeken waar de oorzaak ligt.

Dus ik naar de immunoloog. Hij maakte de opmerking dat Erythema Nodosum van verschillende kanten kan komen; een schimmelinfectie, sarcoïdose (longziekte) en ziekte van Crohn.

En hier begon ik aan de resem onderzoeken, te beginnen met de minst erge, zodat schimmels en sarcoïdose kon worden uitgesloten. Dus moest ik met een klein hartje naar de gastroloog. En daar begonnen de onderzoeken: een CT, RX, transit en coloscopie. Die namen zullen misschien wel vreemd in de oren klinken, daarom heb ik er een appart linkje voor gemaakt. Zo kom je te weten welke onderzoeken en hoe die in hun werk gaan verlopen zijn.

En daar kwam de diagnose begin maart 2005: je hebt de ziekte van Crohn. De ontsteking bevindt zich op het ileum, de overgang van de dunne naar de dikke darm. Niet levensbedreigend en mits medicatie kan je een gewoon leven leiden. We beginnen met 3 x 1g Pentasa en starten Entocort op. Van 9g tot 3g tot niets op 3 maanden tijd.

Opgelucht langs de ene kant, verdrietig langs de andere kant. Het kind had een naam gekregen, dus er kon iets aan gedaan worden. Verdrietig, want ik zal misschien wel levenslang medicatie moeten krijgen, op mijn eten letten enzovoorts.

De eerste maanden verliepen heel vlotjes. Ik was blij, want de plekken op mijn benen verdwenen, ik had geen zere voeten,.... En ja, de pillen die nam ik erbij, als ik daardoor beter ben, waarom niet!! Weeral eens tevroeg gefeest: na de 3 maanden Entocort kreeg ik weer een ontsteking in mijn voet. De diagnose was snel gesteld: Reumatoïde artritis. Deze gewrichtsontsteking gaat vaak gepaard met Crohn. Neem Medrol, cortisone, daarna zal het wel beter gaan. Dit was het begin van 3 maanden Medrol. Ik moest dat ook nemen omdat Imuran werd opgestart. Weer 3 maanden redelijk pijnloos door het leven en met een klein hartje leefde ik naar de moment dat ik met Medrol mocht stoppen, want regelmatig had ik toch last van mijn voet, maar wilde er niet aan toegeven.

Gedaan met Medrol (eind september), begin van ontstekingen in mijn voeten en deze keer ook ter hoogte van de bovenste wervels. Toch nog even de Medrol verlengen tot ik weer bij de gastroloog was geweest. maar niet alleen de voetjes en de rug deden pijn, ook het buikje begon van zich te laten weten. Een zeurend gevoel in mijn buik en af en toe een serieuse steek of kramp. Bijgevolg werd de Imuran verhoogd, moet ik weer Entocort nemen, komen de Pentasagranulaatjes mijn oren uit. En als ik het niet kon uithouden, moest ik me bij de spoed aanmelden voor verder onderzoek.

De woorden van de gastroloog waren nog niet koud, of ik zat daar. Bloedonderzoek toonde aan dat er een ontsteking was. Maar op de RX en CTscan was er niets te zien. Toch moest ik enkele dagen in het ziekenhuis blijven, met een vitamineboost en veel vocht om de ontsteking sneller de kiem in te smoren. Toch een positief ding: de ontsteking was al kleiner dan in maart.

Na enkele dagen ziekenhuis, moest ik nog 14 dagen thuis rusten. Het leek me dat ik nu pas doorhad wat ik eigenlijk heb. En ik begon aan mijn verwerking. Deze site is er ook een onderdeel van.

Nu, begin november, begin ik weer te sukkelen met mijn voeten. Mijn rechtervoet, ter hoogte van mijn hiel, houdt de vasculitis feest. In mijn linkervoet, houdt de artritis een groot bal.

Nog enkele dagen en ik mag terug naar de gastroloog. Ik ben benieuwd wat hij gaat zeggen, ik weet alleen dat ik dit zo beu ben als koude pap en een pijnloos leven wil.

Den 10e november 2005 heb ik een bezoekje aan de gastroloog gebracht. Het resultaat: ik ben van medicatie veranderd. Ik neem nu Salazopyrine in plaats van de Pentasa. Dit is een medicament van dezelfde groep, maar het wordt ook gegeven bij mensen die reuma hebben. De eerste dag heb ik de hele dag hoofdpijn gehad. s' Avonds kon ik het echt niet meer volhouden en heb ook nog alles moeten overgeven. De dag erna, kon ik zonder problemen gaan werken, nog wel een beetje slapjes, maar het ging. Heb contact opgenomen met het ziekenhuis omdat dit net 2 bijwerkingen zijn van mijn nieuw medicament. Men raadde me aan om het weekend nog verder uit te doen en eventueel nadien met mijn gastroloog contact op te nemen als het niet over zou gaan. Nog een dag verder had ik 's avonds weer hoofdpijn. Ik denk dat het van de wijn komt en de vermoeidheid die maar niet overgaat. We zijn nu maandag en ik voel me heel goed, geen last van de voetekes, af en toe wat krampjes in het buikje, en heel af en toe wat hoofdpijn. Maar voor de rest gaat het super.

Eind november, begin december heb ik een nekblokkage gehad. Geen lolletje en een verplichting tot het dragen van een halskraag. Wat een geluk dat ik snel bij een osteopaat terrecht kon. Die hielp me snel van mijn pijn af. Na enkele bezoeken, niet alleen werkende op de wervels, maar ook mijn buikje werd gemasseerd, moest ik geen nieuwe afspraak meer maken. Daar was ik heel fier op.

Het jaareinde is goed verlopen. Op 10 januari 2006 had ik weer een afspraak met de gastroloog. Er was eigenlijk niet veel speciaals aan de hand, dus blijven voortdoen. In juli moet ik nog eens terugkomen. Ik ben nu 14 dagen thuisgeweest, zonder veel plannen en dergelijke, wat deed dit deugd...

31 maart 2006....

Vorige week heb ik veel last van mijn buik gehad. Telkens na het eten kreeg ik steken in mijn buik. Ik wilde nog het weekend afwachten, maar de zaterdag was dat plots weg. Eventjes had ik me toch zorgen gemaakt, toch niet weer iets? Blij dat ik geen buikpijn meer had.... maar het juichen was van korte duur. Maandag kwam het op: pijn in mijn rechterknie. Het leek wel dezelfde pijn als van een ontsteking. Dinsdag heb ik het nog aangezien, je weet nooit of de pijn verdwijnt... Maar woensdag ging het niet meer dus, hop naar de dokter, en ja hoor, weer een weekje Medrol nemen, want Brufen of zo mag ik niet nemen, niet bij Crohn. En een week verplichte rust, niet in staat om me aan te melden, dus het is zeker platte rust. Ik kan dan ook niet veel doen, want elke stap doet pijn. Het is te hopen dat het de woensdag beter is, anders moet ik terug en moet ik nog langer medicatie nemen enz....

En gelukkig, het was ook beter....

Mei 2006...

Pijn aan mijn rechterknie, hup weer cortisone, het geraakt stillaan afgezaagd.... Maar al snel bleek het eens niets met de ziekte van Crohn te maken. Door de een of andere zotte reden had ik een scheurtje in mijn meniscus. Dat hebben ze operatief opgelost en ikke blij!!!

Juli 2006...

Tot hiertoe is dit voor mij een mijlpaal. Mijn gevoel zei me geen medicatie niet meer te nemen. En 14 dagen voor mijn bezoek aan de gastroloog heb ik dan op eigen houtje beslist om te stoppen met de Salazopyrine en Imuran. Of ik er goed aan deed, ik wist het niet, maar mijn gevoel sprak het goed. De gastroloog vond dit eigenlijk te vroeg en raadde me aan om tot november door te nemen. Omdat je zeker een jaar in remissie moet zijn. Dat leek hem het beste...

December 2006...

Maar mijn gevoel zei toen stoppen en dus stopte ik, elke dag zonder chemie in mijn lichaam, vond ik een gewonnen dag.... Ondertussen had ik een zalige zomer gehad, geen pijn, gezonde vermoeidheid, geen vlekjes, ideaal en met volle teugen van genoten.

Tot de vierde van deze maand.... Mijn polsen deden ongeloofelijk veel pijn. En met een klein hartje ging ik naar de huisarts... Gelukkig waren ze gewoon wat overbelast. Omdat de medicatie zo goedkoop was, heb ik besloten om er niquitine zuigtabletjes bij te nemen (ik wilde persé met bancontact betalen). En vanaf dat ogenblik ging ik een punt zetten achter de nicotineverslaving.

Dat lukte niet 100% goed, dus na een paar keer gezondigd te hebben, is het me gelukt om maandag 12 december 2007 uit te roepen tot mijn dag van stoppen met roken. Een dag om niet te vergeten....

Februari - maart 2007...

Ik ben nog steeds gestopt met roken en neem nog steeds geen medicatie voor Crohn. Toch is het even een minpunt geweest. Het is net of Crohn zijn 2e verjaardag wilt vieren met een opstoot. En dat op mijn verjaardag. Doch met Medrol en veel rust en extra op eten letten, hoop ik dat deze opstoot niet al te lang gaat duren...